龙头新闻记者邓明娟
患有先天性疾病的孩子，是一个很特殊的群体，因为身体缺陷，和正常的孩子有明显的区别。我省有两个家庭，虽然家里降临了“折翼的天使”，但在家长的悉心照料和刻苦训练下，孩子的缺陷正慢慢被弥补，在爱的光环下，孩子成长的步伐也愈加坚定。日前，记者采访到了这两个家庭，去感受他们不一样的成长之路。
故事一：
陪孩子聆听每一种声音
帮失聪儿女“找回”听力
刘洋一家三口
双鸭山80后夫妻张明刚刘洋因儿女双全被人羡慕，可是，两个孩子却不幸地患有双侧重度神经性耳聋，必须通过植入人工耳蜗获取听力。老大玉婉八个月大时植入了人工耳蜗，当时刷新了我省植入人工耳蜗最小年纪的纪录；老二桐语在十个月大时也植入了人工耳蜗，为了帮孩子们更好地获取听力，妈妈刘洋专程去北京学习，给孩子做康复训练。如今，玉婉的听力已经和正常孩子几乎一样，小儿子的听力也在逐渐好转。
背负几十万债务
为失聪儿女植入人工耳蜗
年，刘洋与张明刚迎来了大女儿玉婉，筛查新生儿听力时，玉婉没能通过，三次复查仍无听力。夫妻俩连忙医院检查，最终被确诊为双侧重度神经性耳聋，必须通过植入人工耳蜗获取听力。刘洋对记者说：“女儿8个月大的时候，我们背了几十万的债务为她做了人工耳蜗手术，玉婉成了当时我省植入人工耳蜗年龄最小的患者。”
更为不幸的是，年，夫妻俩又迎来了第二个孩子，同样是先天失聪，孩子十个月大时也植入了人工耳蜗。有人问他们，国家有免费的资助孩子植入人工耳蜗的项目，为什么不去申请，夫妻俩答道：“国家免费资助的项目是有限的，还是把这些机会让给那些更需要的家庭吧，我们虽然也很艰难，但一定会凭借自己的努力还清债务。”
为把人工耳蜗调试到最佳状态
陪孩子捕捉一切声音
“植入人工耳蜗只是帮孩子获取听力的第一步，植入后需要调试，从而给植入者提供清晰、舒适、真实的声音信息。调试一般需要两个人配合，一人负责操作编程系统，另一人观察孩子的反应。”刘洋像医生一样说起了术后恢复的过程。她每天下班回家，会细心观察孩子对声音的每一个反应，然后将信息反馈给调机师，调机师会根据她的反馈和现场观察来调整。
为了让孩子跟其他小朋友一样生活，刘洋带着女儿到小区里唱歌、跳舞、敲鼓，带着她捕捉一切声音，培养她的听觉意识，让她慢慢习惯用听的方式来感受实物。她们一起聆听飞鸟扇动翅膀的声音、到树下寻找虫鸣，“我女儿是先学会动物的叫声，然后才去学动物的名字，比如先学会‘汪汪’，后来才会说‘狗’。”刘洋说，那时，有任何不一样的声音出现，她都会抱着孩子一起找、一起听，给她讲这个声音相关的知识。
玉婉3岁时，有一回邻居家放鞭炮，她正在玩玩具，听到噼里啪啦的声响，刘洋还想着像往常那样给女儿讲讲鞭炮，没想到，玉婉却自己抬起头寻找声音，刘洋激动地说：“宝贝，外面放鞭炮呢，这就是鞭炮的声音！”还有一次阴雨天，突然一道闪电划过，刘洋等着看女儿对雷声的反应。“果然，咔嚓一声，打雷了，宝贝抬起头不知所措地张望着，我赶紧解释是外面在打雷。”经过多次耳蜗调试，如今，玉婉的听力和正常人差不多了，声音尖一点儿的嘶嘶声、三角铁这样的高频声音，以及敲鼓的咚咚声等低频声音都能听得见了。
故事二：
辞职辅导自闭症儿子
花十年时间让孩子数学考第一
张金玲一家三口
不久前，哈尔滨18岁自闭症男孩范昊然的视频在网上走红，他数学成绩排名全班第一，总成绩排名学年前十。自闭症孩子学习成绩怎么会这么好？他如何与别人交流？日前，记者采访了范昊然的妈妈张金玲，听她讲述如何用一把心灵钥匙打开自闭症孩子的世界。
儿子4岁被确诊为自闭症
母亲辞职教孩子学习
范昊然的妈妈张金玲原本有份稳定的工作。年，4岁的范昊然上幼儿园了，却不会说话。张金玲带着儿子去北京求医，被告知孩子有自闭症。此后，张金玲辞去工作，开始学习相关知识。聊起如何给孩子做康复，记者从张金玲明显加快的语速以及许多专业术语中，体会到了她的付出。
自闭症儿童训练通用的方法有三种，其中游戏疗法最为直接。为了让儿子的语言更加丰富，张金玲经常同他玩“角色扮演”，将生活中的场景以游戏的形式预演，让孩子知道在生活中遇到同样的场景该如何去应对。比如张金玲会让范昊然扮演营业员，而自己扮演顾客去买东西，并问其如何找钱等等。
现在5岁左右的孩子都知道5比4多多少，4比5少多少，而那时的范昊然却算了四五天也没算明白。当时的教辅书并不多，如何教会孩子这样的数学题曾让张金玲彻夜难眠。她帮儿子总结了几条规律：“1加任何数都等于任何数后面的数字”“看见‘一共’俩字就是加法，看见‘还剩’俩字就是减法”，就这样，张金玲让数学题变得简单多了，这引起了范昊然极大的兴趣，上学时也得到了老师的表扬，他变得越来越有信心。小学三年级时，范昊然能够完全听懂老师的授课内容了。数学学明白了，可语言也是一大关。儿子只能简单回答问题，不会发问，为了让他学会提问，张金玲跑到书店学习，当时书店有专门卖给外国人的中文书，她搜罗了一些外国人学中文、学问句的技巧，并按照书上的方法教孩子，收到了很好的效果。
为了让儿子多与同龄人交流
她陪儿子一起卖玩具
张金玲回忆道，在治疗一年后，儿子开始说话了。为了让他多与人交流，张金玲带着儿子去卖报纸。但她很快发现，孩子只跟大人交流，便进了一些玩具，陪儿子一起卖，鼓励他多跟小朋友交流。
“我不想让孩子失去正常人的交流环境，我就想试一试，如果他无法适应普通的学校，再送去自闭症学校。一开始，孩子确实不适应，而且自闭症孩子往往伴有多动，会影响到其他学生，有的家长就会不乐意，我就会求他们再给孩子一次机会……”如今，范昊然已经是剑桥三中高三的学生了，他的班主任孔祥翔表示，范昊然学习特别认真，数学成绩一直都是班里的第一名，总成绩在年级前十名左右，而且还有上升空间。
儿子变得如此优秀，张金玲觉得这十多年的努力是值得的，她期待40多天后，儿子能在高考中取得好成绩。
图片由采访对象提供
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