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自闭症孩子妈妈的独白,家有患病儿,刚强的

跟一位妈妈交流过程中得知她孩子患有自闭症,我耐心地听完她的讲述,中间没有插话。

最后我问她:那以后有什么打算?

她说:“我会努力挣钱,然后努力活着,岁有点太短了不行。我会为孩子努力地活到岁,这样我才能放心地离开这个世界”。

鼻子突然酸酸的,我扭过了头。

晚上我辗转反侧无法入眠,于是我整理了一下这位母亲的讲述,决定用文字形式发表出来,希望大家能关爱这样的家庭,关爱一下自闭症孩子,让这样家庭、孩子感受到温暖。

以下是第一人称的转述:

自从发现孩子是自闭症的那一刻起,我的第一反应不是哭,而是不知所措地站在那里,大脑一片空白心跳加快。

我不明白,怀孕期间那么多孕检一项都没落下,就连无创DNA都做了,检测结果宝宝身体完全健康的我,然而生下来却变成了自闭症宝宝。

哪怕我宝宝生下来带残疾,最起码暖饱知道。而现在孩子冬天不知道冷,饿了只知道哭,智力低下、多动症,哪一个症状都要我的命。

现在他还小,很多时候我都被气哭,哭得眼睛肿,但是我哭完了继续照顾他。

我现在看到别人的宝宝都会联想到自己的宝宝,特别心碎,我会联想到别人说:你的孩子会说什么话啦?会自己知道大小便吗?

医院检查治疗,医院遇到一个妈妈,她的孩子9岁了,是身体发育迟缓。到现在,很多次拉粑粑还会拉裤子里,这位妈妈说孩子是从3岁时的后发现这症状,目前已经上了6年培训机构。

医院的时候,医生说自闭症比发育迟缓更麻烦。

医院,每个月2万多,其他孩子都是爸爸妈妈两个人照顾,而我一个人带孩子住院治疗,每天晚上都是2点多才睡,而我会经常去顶楼上哭。

家里亲戚和周边的朋友说我,要放宽心态,不要想那么多。但是那是我的孩子,我怎么放宽心态?当家长的孩子生病都焦急得不得了,更何况这种病状。

我曾想:治一辈子能怎么样?让他学会洗脸、刷牙、上厕所有什么用?我死了他学会这些,就能生存吗?出去遇到意外了谁能知道。

很长一段时间后,我想通了,目前最基本的困难就是要先上班挣钱。而我的孩子,说难听的,不知道钱是什么,以后的生活状况就只能是什么模型放什么框里。

我对医生发过牢骚:孩子得这种病,要不然再生一个?为的是以后我死了能有个人照看他,把他放福利院也好、养老院也好、收容机构也好,能定期去看看他就好了,就算出意外,也有人哭一两声。

但是医生说最好不要,因为有很大的几率中标,我出门坐在花坛边,不知道该想什么了。

哭呀,早就哭干了,更多的是心灵上的问题,老公越来越不耐烦,婆家把问题归咎到我的头上,带孩子的累,跟老公吵架的累,每一刻都想着要不然我也去得了。

像这种病,能怎么治?一个月多的费用,还得专门一个人寸步不离地看着他,有可能一辈子的病治不好。

现实生活中的我乐观开朗。

我很心疼我的孩子,知道他得病以后更心疼,但是也免不了别人的看法。带他出去经常发脾气,尖叫大哭,别人肯定会暗暗说神经病,有的人可能会说大人怎么教的孩子没教养。

最让我心痛的事,孩子长大后可能跟我们没感情,不管我在他面前受伤了还是哭了,发脾气还是怎样,都不能引起他的注意。

有一次我拖地,地太滑我摔了,真的很痛,我痛得眼泪都流出来了,可是儿子就在我面前,他无动于衷,甚至没抬眼看我一下。

平时出门几分钟就开始闹了,就是不愿意下地玩,一个劲儿的要抱,不抱他就尖叫大哭,反正他不会照顾谁的心情。不管是在超市,医院,商场,什么地方都是如此,每次别人都看傻子一样看我们,坐地铁和公交车也是要跑来跑去的,不让他跑就闹脾气,无时无刻都在我心上捅刀子。

现在我年纪轻轻,头上长了白头发,两个眼圈黑黑的,皮肤蜡黄,身材越来越胖,身体越来越不好。

前几天坐火车,儿子突然就流鼻血,止都止不住,我的衣服全是血,他的衣服也是,我怎么也堵不住他的鼻血,然后就在中途下了火车。

人生地不熟的,天还下着雨,我背着一个大旅行包,还有一个妈咪包,抱着一岁10个月大的儿子,我边跑边哭,医院跑一点儿也不夸张,因为不认识路。

好不容易等到了出租车,到医院排队挂号,儿子已经睡着了,我就那么抱着他,又等了一个多小时才挂到号

等了很久医生才来,看了病没有事,我才放下心,医生问我从哪里来,我从头到尾说了一遍,然后她说当妈的就是怕孩子有个什么,孩子没事了。

我很感谢那个医生,医院我找到了旅馆,已经是晚上了,我睡觉的时候才发现肩膀两条勒痕,脚后跟磨皮了。等了孩子睡着以后,我又洗衣服,衣服一放进水里都泡红了。

我当时觉得心里一直在念:孩子没事一切都值,就当锻炼一下吧

宝宝他一个人安静的时候和发脾气的时候截然相反。

就是想把我心里郁闷的一切爆发出来,算是负能量的心态吧,平常得不到释放,不管好与坏都不能跟别人说,心里憋坏了。

我现在跟你发这些牢骚(指的我),现实中依然会好好照顾我的孩子,只要他能感受到一点点快乐,我痛苦点无所谓。

我以前幻想过很多很多以后的生活,也许我会是个很唠叨又护短的妈妈,也许会是很严厉又心软的妈妈,也许是个很快乐又多愁善感的妈妈,可是,现在应该一切都没有了,连让我拥有正常的孩子都不行。

现在我儿子前几天刚满2岁,磕磕绊绊已经2年,我却还恍如昨天,只是越来越爱他,看着他在我身边就足够了。

结束语:现在没人理解自闭症家庭才是最痛苦的。

有的人得了绝症癌症白血病,虽然生命短,但是自己的心灵是完整的,可以和朋友父母告别,有爱。父母可能痛苦很长时间,但最后也会走出来。耳聋或肢体残疾,虽然不甘心,但最终也会有自己的生存方式,只要避开残疾部分,一样可以工作,人格完整,活出精彩的自己的人生。

然而自闭症对一个家庭来说绝对是最残酷最毁灭性,因为他只会发生在一个家庭最重要的人身上,孩子。并且剥夺他的人格和灵魂,有的孩子一辈子都不知道妈妈的意义,然后相伴终身,不要说工作,甚至几秒钟没看见都可能出事,家属的人生也被捆绑。

如果没人管,父母去世的时候也就等于孩子去世的时候,这些苦也只有自闭症家属才懂得。




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